Aan alle mama’s met een zorgenkindje

Al acht jaar vraag ik mij vrijwel wekelijks af: ben ik zo anders dan andere mama’s? Hoewel ik mijn mede-ouders begrijp, begrijp ze ook weer niet. Het is alsof je er bij hoort en toch niet. Ik ben mama van een zoon met een chronische ziekte: congenitale neutropenie. Een zorgenkindje dus. 

Natuurlijk, ik maak me net zo druk over alledaagse dingen als alle andere mama’s die ik tegen kom. En tegelijkertijd maak ik me druk over alle andere dingen waar zij niet aan denken. Het is alsof je leeft in twee werelden tegelijkertijd. Een normale wereld, waarin alles reilt en zeilt en eentje die bestaat uit chaos en toch strikte regels. Een wereld die is ontstaan met de komst van dat ene kleine mannetje dat andere behoeftes heeft als die andere ‘normale’ kindjes om me heen.

Het is zo moeilijk onder woorden te brengen wat ik precies bedoel. De grote verschillen zijn gelijk duidelijk, maar vaak gaat het over die alledaagse kleine dingetjes waar niemand op let. Juist door deze onopvallendheden is mijn mama-zijn zo wezenlijk anders dan die van andere mama’s om me heen. En hoewel ik altijd roep ‘anders is leuk’, verandert het ook gelijk alles. Niet alleen het ouderschap, maar je hele wereld. Je leert je vasthouden aan vage strohalmen en mee te waaien met spontane winden.

Hoe kan ik iemand uitleggen dat ik het moeilijk vind om me gelukkig te voelen als mijn jongen het ‘goed doet’ gezien de omstandigheden. Gezien de omstandigheden inderdaad, want onder het laagje geluk schuilt altijd de wetenschap dat hij nooit beter zal zijn. Nooit normaal zal zijn. Hoewel hij normaal oogt en normaal doet, we altijd in de wetenschap leven dat dit het moment is. Heel simpel gezegd: ons ‘normaal’ is niet ‘normaal … en dus moet ons ‘hij doet het goed’ ook wel anders zijn als die van alle andere mama’s om me heen.

Zo als mama’s zich druk kunnen maken over een griep epidemie. Zo maak ik me dagelijks druk over alle kuchjes en zuchtjes om me heen. Dat wil overigens niet zeggen dat zoonlief gelijk het loodje legt bij een kuchje of een zuchtje, maar je weet het dus nooit. We hebben nooit de zekerheid dat het kuchje van dat klasgenootje niet de das gaat zijn en daar wil ik niet op wachten. Dus zijn we gespannen, ook als er niks aan de hand lijkt.

En zoals ik me voor mijn oudste dochter druk maak over haar schoolprestaties. Liggen die voor zoonlief meer op het niveau: gaat hij genoeg dagen redden deze maand. En ja, ik weet het, vaak redt hij ze allemaal, maar ook dit is geen ‘normaal’ in ons boek. Het is namelijk hard werken als hij een schooldag niet redt. Psychisch vooral.

Als andere moeders bezig zijn met het leren ‘los laten’ van hun kinderen, kijk ik naar die van mij en probeer ik in balans te komen met het loslaten van bepaalde dromen die je voor hem hebt. Je probeert los te laten dat je hem met je zorgen te veel verstikt. Je probeert los te laten dat je altijd de vraag krijgt ‘maar hij ziet er toch goed uit?’ en dat je deze nooit goed zal kunnen beantwoorden. En dat je moet loslaten dat mensen je ooit zullen begrijpen als ze zeggen dat hij er toch wel over heen gaat groeien. “Nee, niet dus, sorry”. Sorry, omdat je je verplicht voelt je te verontschuldigen voor het feit dat je niet kan verklaren dat het niet zichtbaar is … en toch aanwezig. Sorry omdat je hoopt dat ze je geen zeikerd vinden en inwendig de momenten aan het ophalen bent dat hij het niet goed deed, als ‘bewijsmateriaal’.

Steeds vaker merk ik dat ik luchtig mee probeer te praten met andere mama’s. ‘We rekken de grens op’, ‘we kijken wat hij aan kan’. Iedereen knikt, maar weten ze ook dat ik van alles lijstjes bij houd om met z’n arts te overleggen? Dat niks zomaar gaat, ook het oprekken van de grens en het aankijken van zijn kunnen niet?

Ik beken, ik leef al sinds zijn geboorte in de overlevingsmodus. Psychisch is het een uitputtingsslag niet te weten of je het goed doet en waar het naar toe gaat. Hoe erg het is of juist niet – op dit moment.

Maar ik ben niet het belangrijkste. Mama’s zoals ik hebben kindjes die veel te veel zien, horen en voelen. Hun kindertijd is niet zonder zorgen. Het breekt m’n hart als ik zie hoe hij worstelt met ‘normaal’ zijn. Het doet me pijn als ik zie dat hij langs de kant staat omdat het niet gaat. M’n hart huilt als hij samen met andere ‘lotgenootjes’ in de Robert Kalkman Foundation over de golfbaan hobbelt. Een sport die hem bijna is opgelegd want zorgt voor het minste risico. Gelukkig vindt hij het geweldig, maar het is confronterend om te zien dat hij daar ‘tussen past’. Niks normaal.

Mijn zoon is gek op voetbal, buiten spelen en computeren. Hij heeft vriendjes waarmee hij kan lachen. Hij gaat naar feestjes, stoeit met z’n vader en houdt van broertje en zus. Z’n leven is precies als dat van elk ander kind van acht, en toch weer niet. Want hoewel hij van buiten spelen houdt, is het niet zonder risico. Dus gaat het nooit zonder dat stemmetje in z’n hoofd en een onderbuik gevoel. Niks kan zonder nadenken. Vragen als: “Waarom mag ik niet op voetbal, waarom mag ik niet in de sloot zwemmen en waarom ben ik altijd de laatste met rennen?”, breken m’n hart nog eens extra. Ik kan niet altijd het juiste antwoord vinden. Ja hij is anders … en toch ook weer niet.

Ik haat het dat ik niet alleen sta. Er zijn veel te veel mama’s (en papa’s), die vaak zwijgend de strijd aan gaan. Laat ze weten dat ze er niet alleen voor staan. Ik weet dat je er bent! Ik, jij en alle andere mama’s met een zorgenkindje. We zijn met heel veel. En hoewel we allemaal worstelen met andere lichamelijke en geestelijke beperkingen, chronische aandoeningen en diagnoses van onze kinderen, we vechten allemaal voor hetzelfde doel. Weet, dat ik weet hoe moeilijk je het soms hebt. Hoe zwaar het je valt en dat je dat best mag toegeven.

Vanaf deze plek wil ik persoonlijk een dikke knuffel geven aan de lieve mama’s die mij de afgelopen jaren hebben geholpen. Gewoon door er te zijn op het moment. Gewoon door een klein gebaar. Het luisterend oor. Het tonen van begrip. Gebaren waarvan je zelf misschien niet weet dat ze op dat moment voor mij een rustpunt waren of een kracht om door te gaan. Lieve Mama, Geeske, Jerica, Annelies F, Marja, Iris, Gina , Silvia, Annelies S, Yvette, Jacqueline, Jessica en Nathalie ik ben jullie dankbaar

zorgenkindje-love4kidz-paardebloem-pluizebol-1

Meer informatie voor ouders met een zorgintensief kind vind je op LOTJE&CO

written by

Moeder van 3 schitterende kinderen, schrijver in hart en nieren, altijd op zoek naar nieuwe uitdagingen en wonderlijke momenten.

Related Posts

9 Responses to "Aan alle mama’s met een zorgenkindje"

  1. LAK door Tijn | Help jij Tijn z'n doel behalen? | Love4kidz says:

    […] Lees ook: Aan alle mama’s met een zorgenkindje […]

  2. Lodi says:

    Wat prachtig geschreven, recht uit het hart en het raakt me diep. Als moeder van twee zorgen kindjes weet ik hoe lastig en moeilijk het allemaal is. De omgeving begrijpt vaak niet, waar ik me druk om maak en ziet mij als een ‘overbezorgde moeder’. Ze moesten eens weten! Bedankt voor je mooie woorden.

  3. Pauline says:

    Jeetje, met sommige stukken tekst raak je me wel zeg! Ik ben geen knuffelmens, maar hier een knuffel voor jou!

  4. Nathalie says:

    Moest natuurlijk nu jouw bericht even goed doorlezen. ..vind het knap hoe je alles onder woorden brengt. ..heb altijd al geprobeerd om begrip te hebben en ben blij er voor je te zijn geweest en zoals gezegd zijn we nu soort van “bondgenoten” met “bijzondere” maar ook heel “gewone” kinderen
    Xx Naat

  5. mama & haar gezin says:

    Wat een mooie blog, tranen lopen over mijn wangen. Onze dochter heeft een stofwisselingsziekte wat herken ik veel in wat je schrijft…. Slik.
    Dikke knuffel Geef ik je, ook al is dit de eerste keer dat ik je blog bezoek!

    Liefs Mama

  6. Marieska says:

    Jullie bedankt voor de onvoorwaardelijke steun en liefde de afgelopen jaren xxx

  7. Annelies Frijters says:

    Graag gedaan, ik hou van jullie allemaal. De kinderen mogen blij zijn met zo’n moeder.
    Dikke kus kanjer.

  8. Marieska says:

    Je bent lief en ik ben blij met jou xxx

  9. Iris Alexia says:

    En een knuf voor jou, je doet het heel goed en je mannetje boft met je! En iedereen boft met hem 💛

Leave a Reply

Want to join the discussion?
Feel free to contribute!

Geef een reactie

Het e-mailadres wordt niet gepubliceerd. Vereiste velden zijn gemarkeerd met *

CommentLuv badge

%d bloggers liken dit: