Onzichtbaar ziek | Oh, maar hij ziet er niet ziek uit

Vandaag hoorde ik het weer: “Oh, maar hij ziet er helemaal niet ziek uit”. Een zinnetje dat ik de afgelopen 8 jaar al duizenden keren heb gehoord. In plaats van “Nee, inderdaad” te antwoorden, voel ik mij ook al 8 jaar verplicht om uit te leggen waarom ik toch zo krampachtig bezig ben en dat ik niet gek ben.

Mijn oudste zoon is ‘onzichtbaar’ ziek. Congenitale neutropenie luidt de diagnose, maar welke vorm precies daar durft geen arts zich aan te branden. Zoonlief doet namelijk al acht jaar alles tegen de regels in. Heel onhandig, want er is al zo weinig bekend over dat wat hij ‘lijkt’ te doen.
In het kort betekent het dat Snuker (zoals we hem liefkozend noemen) te weinig en verkeerde neutrofielen aanmaakt. Neutrofielen zijn een onderdeel van de witte bloedcel die belangrijk zijn bij de afweer tegen bacteriën. Nog korter: hij heeft te weinig afweer tegen bacteriën.

_MG_4584

Hiervoor zijn we onder behandeling bij een lieve dokter in het Sophia Kinderziekenhuis en prikken we braaf bloed om de waardes in de gaten te houden. Omdat zoonlief heen en weer schommelt tussen slecht en matig is het altijd weer spannend op welke waardes hij uit gaat komen. Elke keer verrast hij ons weer. Zeker als je er van overtuigt bent dat het een goede uitslag zal zijn, is de teleurstelling elke 3 maanden weer even naar en onbegrijpelijk.

_MG_4520

Daarom slikt onze bink tijdens de wintermaanden dagelijks antibiotica om een barrière op te bouwen om bacteriën en virussen tegen te gaan. Tegen virussen kan hij wel ‘vechten’, maar bij teveel vechten, verzwakt zijn afweer en krijgen bacteriën vrij spel. En juist dat vrije spel is iets wat we moeten vermijden, want daar kan zoonlief letterlijk doodziek van worden. Het is altijd weer een afweging: wat gaan we doen, hoe lang en wanneer, want het hele team is zich bewust dat te veel antibiotica ook weer bijwerkingen heeft. Geen gemakkelijke stap.

Een stap waar ik vaak op aangesproken word: “maar hij ziet er toch gezond uit?”, “zo raakt hij immuun voor antibiotica” en “hij moet gewoon zijn afweer opbouwen”. Hoewel ik weet dat zoon er goed uit ziet, maar vaak niet ‘goed’ is, inderdaad immuun kan raken voor bepaalde antibiotica, maar dat de afweging zorgvuldig is gemaakt en dat hij NOOIT z’n afweer zal opbouwen, toch voel ik altijd schaamte en de noodzaak het uit te leggen, terwijl het bijna niet uit te leggen is, omdat je het zelf amper snapt.

_MG_4723 _MG_4700 _MG_4755

Daarnaast heeft hij bepaalde regels om schoon te blijven. Dit houdt in: voorkom wondjes, verzorg wondjes met alcohol, was bij alles dat je doet je handen, niet in het zand wroeten, alles wat je eet moet schoon zijn, geen eten delen, niets zomaar in je mond stoppen (ook geen vinger of pen), niet zwemmen in water zonder chloor en zo kan ik nog wel even doorgaan. Een lange lijst waar we prima mee kunnen leven, tot voor kort … …

_MG_4506

Want zoonlief is ondertussen bijna 8 … matig gezond van binnen, blakend gezond van buiten. Een jongen met minder, maar voldoende energie om een wens te hebben: op voetbal. Ik heb het hem nog niet durven zeggen.

De mooie foto’s zijn gemaakt voor Joyce van Tienen voor Vriendin Magazine 

written by

Moeder van 3 schitterende kinderen, schrijver in hart en nieren, altijd op zoek naar nieuwe uitdagingen en wonderlijke momenten.

Related Posts

8 Responses to "Onzichtbaar ziek | Oh, maar hij ziet er niet ziek uit"

  1. 8 tips om het immuunsysteem van je kind te boosten | Love4kidz says:

    […] kinderen wel”, denk ik dan. Alleen niet voor mijn zoon en al die andere kindjes die aan een auto immuunziekte leiden. Toch wil ik 8 tips met jullie delen. Tips die hopelijk niemand tegen de borst […]

  2. Tantrum dag | ik hou er niet van | Love4kidz says:

    […] tantrums blijft en dat zoonlief verder helemaal gezond is, want dat kan ook anders zoals je in deze blog leest. Daarbij, ze zijn groot voor je het door hebt en dan heb je zomaar opeens een pre-puber in […]

  3. Marieska says:

    Hoi Judith,
    Klopt, we hebben het er inderdaad over gehad. Toen nog zelf met de mening dat ik er niet over wilde schrijven. Nu zoonlief op zoek is naar ‘medestanders in zijn strijd’, gooi ik de ramen toch maar open. Wie weet levert het lotgenoten op of goede ideeën voor een sport 😉

  4. Marieska says:

    Lief dat je meedenkt! Zeker een goed idee, niet aan gedacht. We gaan het uitzoeken 🙂

  5. Marieska says:

    Dankjewel voor je mooie woorden. Altijd fijn (raar om het zo te schrijven) om te lezen dat je het herkent. Ook ik ben nog geen andere mama’s tegengekomen die mijn gevoel herkennen. Door je comment weet ik: we zijn niet alleen xxx

  6. Mendy says:

    Wat prachtig geschreven. Ik herken er heel veel in, en daarom zo fijn om te lezen. Mijn zoon heeft Congenitale hypothyreoïdie. Hij heeft schildklierweefsel op de verkeerde plek. Een aanleg probleem en gelukkig niet erfelijk. Elke dag medicijnen ( thyrax) en nu om de twee maanden bloed prikken voor de waardes van het schildklierhormoon.. Dit was eerst om de twee weken. Ook wij krijgen vaak te horen, hij is toch een gezonde jongen door de medicijnen, en hij ziet er niet ziek uit. Hij inderdaad door de medicijnen gezond, maar er komt nog meer bij kijken
    Het is ontzettend fijn om dit te lezen, vooral omdat ik maar weinig andere moeders ken die vaak in ziekenhuizen zijn te vinden.
    Ik hoop dat er voor jullie wat meer duidelijkheid zal zijn over zijn ziekte in de toekomst

  7. Nicky says:

    Het is een mooi stukje! Over zijn wens: is minivoetbal niets voor hem dan? Dat is binnen, dus dan heeft hij de risico’s van in het gras/modder spelen al niet, en kan hij zich toch uitleven.. Het is maar een idee hé.. En inderdaad, mensen hoeven de ziekte niet te zien, terwijl ze er wel is! Veel moed!
    Nicky onlangs geplaatst…Terugblik op mijn doelen voor maart & doelen voor april!My Profile

  8. Judith says:

    Wat heb je er een mooi stukje over geschreven Marieska, ik kan me herinneren dat je er op het PR4kids event kort erover sprak. Het maakt het inderdaad lastig als een ziekte niet zichtbaar is aan de buitenkant…ik kan alleen maar zeggen respect! Voor al die 8 jaar en de jaren die komen. Het is een prachtig ventje, ik hoop dat er in de toekomst meer duidelijkheid is over zijn ziekte. De foto’s zijn ook enorm mooi! X, Judith
    Judith onlangs geplaatst…Challenge 2015 Buy less, buy better | aankoop maartMy Profile

Leave a Reply

Want to join the discussion?
Feel free to contribute!

Geef een reactie

Het e-mailadres wordt niet gepubliceerd. Vereiste velden zijn gemarkeerd met *

CommentLuv badge

%d bloggers liken dit: